W minioną sobotę, tj. 16 listopada obchodziliśmy Międzynarodowy Dzień Tolerancji, święto ustanowione przez ONZ.

Myśląc o tym wydarzeniu przypomniała mi się pewna historia z podróży do Indii w 2010 roku. Otóż spacerując samotnie ulicami Hospet (miasto w stanie Karnataka na południu Indii), zobaczyłam pewne zbiegowisko. Ludzie głośno komentowali i pokazywali palcami to, co zobaczyli na ulicy. Podeszłam nieco bliżej. Ujrzałam sześcioro ludzi siedzących w kucki na chodniku, którzy prosili o jałmużnę. Wyglądali dość niezwykle. Mężczyzna, kobiety ubrane w sari, małe dzieci, wszyscy z bujnymi blond czuprynami. W pierwszej chwili myślałam, że to cudzoziemcy. Po pewnej chwili spostrzegłam, iż jest to miejscowa rodzina albinosów. Reakcje ludzi były przedziwne. Generalnie zainteresowanie było takie, jakby właśnie wylądowało UFO. Po wręczeniu żebrzącym rupii pozwolili mi oni uwiecznić się na zdjęciu.

Żebrząca rodzina albinosów, Hospet, Indie 2010, © Magdalena Brzezińska

„ALBINIZM (łac.), bielactwo, wrodzony brak barwnika u osobników gat., którego przedstawiciele są ubarwieni; albinizm jest dziedziczny, związany z występowaniem genu recesywnego zamiast genu lub genów warunkujących wytwarzanie ciemnych barwników: melanin – u człowieka. Skóra ludzi i zwierząt dotkniętych albinizmem (albinosów) jest biała lub bladoróżowa, włosy białe, tęczówka bladoróżowa, źrenica czerwona.”  [źródło: Encyklopedia PWN]

Wada implikuje też poważne problemy zdrowotne. Albinizm powoduje wiele powikłań zwłaszcza w obszarze wzroku, najczęściej jest to: światłowstręt, oczopląs i astygmatyzm. Nie chcąc ryzykować poparzeń skóry, nie mogą oni zbyt długo przebywać na słońcu (wyobraźcie sobie to w Indiach!).

Po powrocie do kraju przeczytałam informację o największej rodzinie albinosów na świecie, mieszkającej w indyjskim New Delhi. Rodzina o nazwisku Pullan pochodzi z południowych Indii, ale zdecydowanie różni się od pozostałej społeczności hinduskiej.

Indyjska rodzina Pullan

Roseturai Pullan (51 l.) i jego żona Mani (46 l.) są albinosami jak też wszystkie ich dzieci – trzech synów (Vijay, Shankar, Ramkishan) oraz trzy córki (Renu, Deepa i Pooja).

Rodzina Pullan: po lewej pięcioro dzieci, po prawej rodzice Roseturai i Mani.

Roseturai i Mani wzięli ślub w 1983 roku w Tamil Nadu. Rodzice zaaranżowali ich małżeństwo, gdyż uznali, że to będzie najlepsze rozwiązanie, ponieważ mają to samo schorzenie. Co więcej, w południowych Indiach panuje przekonanie, że jeśli ktoś poślubi albinosa, to będzie żył w szczęściu i bogactwie.

Ślub Roseturai i Mani Pullan. Indie 1983 r.

Jednak w przypadku małżeństwa Roseturai i Mani to proroctwo się nie spełniło. Ludzie unikają ich, traktują jak odmieńców. Zdarza się, że uznawani są za cudzoziemców (nazywani są „angrezi”, co oznacza Anglicy), ale nagminne są też sytuacje, kiedy po prostu wytykani są palcami. Przez swoją odmienność mają olbrzymie problemy finansowe. Choroba sprawiła, że pracodawcy nie chcą ich zatrudniać. Dorywcze zajęcie ma tylko Rosetauri Pullan, na którego barkach spoczywa trud utrzymania całej rodziny.

Mani Pullan

Wszystkie dzieci państwa Pullan są już dorosłe i marzą dziś o założeniu własnych rodzin. Na razie udało się to najstarszej córce Renu, która wyszła za mąż za mężczyznę także dotkniętego bielactwem. Urodziła ona dziecko, również z tą sama wadą genetyczną.

„Pomimo licznych niedogodności i przykrości, jakie spotykają w życiu Pullanów, nie traktują oni swojej przypadłości jako przekleństwa. Rosetauri twierdzi, że przez lata zmienili oni swoje podejście do wielu spraw, a dziś chorobę, którą zostali dotknięci, traktują raczej jako… dar od Boga. To właśnie albinizm sprawił bowiem, że bardzo się do siebie zbliżyli i zacieśnili więzi rodzinne.” [niewiarygodne.pl]

Mimo przeciwności losu cała rodzina cieszy się życiem i z radością czeka na uznanie ich w księdze rekordów Guinnessa, co być może zaowocuje lepszym bytem.

Najokropniejsze historie związane z tą chorobą zdarzają się jednak na innym kontynencie. W Afryce wschodniej istnieje przesąd, iż niektóre części ciała albinosów posiadają magiczną moc. Powoduje to, że są oni prześladowani, okaleczani i mordowani. Jednocześnie morderstwa zdarzają się też z powodu przekonania, że albinosi są przeklęci i przynoszą nieszczęście.

Pointa tego wpisu może być tylko jedna: nie tylko od święta uczmy się szacunku, akceptacji i uznania dla różnorodności!